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Les travaux sont menés par trois groupes de travail constitués au sein de ce conseil, un par domaine. Toutes ces préconisations visent à répondre au même objectif, celui de la participation des personnes handicapées à la société, qui est le défi porté par la loi du 11 février Les trois parties suivantes présentent de façon succincte les constats et préconisations par domaine.

Que peut-on dire sur ce sujet six ans après le vote de la loi de ?

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Le constat global est contrasté. Des évolutions positives sont indéniables. Mais la situation de la recherche sur le handicap reste insatisfaisante. Comment dynamiser la recherche sur le handicap? Elles interpellent les instances de gouvernance de la recherche.

Formations et handicap Rencontre scientifique cnsa mutation que représente le paradigme de la participation a plusieurs conséquences en matière de formation.

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Certes, les applications de la loi, par exemple le développement de la scolarisation des enfants handicapés, induiront des changements dans les représentations. Mais on manque de travaux de recherche sur les besoins de formation de ces aidants. Ces évolutions commencent.

Rencontre scientifique cnsa est nécessaire de fournir quelques axes pour structurer et accélérer ce mouvement. Huit préconisations sont formulées en ce sens. Prévention des situations de handicap tout au long de la vie Le champ de la prévention du handicap est très large.

Certes, elle est sanitaire et vise successivement à agir sur les facteurs de risques, à dépister et traiter précocement les pathologies invalidantes, à réduire et limiter les déficiences et incapacités dues à ces pathologies.

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Les préconisations faites rencontre scientifique cnsa améliorer la prévention du handicap dans ces quatre domaines sont spécifiques à chacun. Outre la préconisation générale de saisine du Cnis, des préconisations ciblées visent à améliorer la connaissance dans les quatre domaines cités.

La recommandation générale, déclinée dans chaque domaine, est que les pratiques prennent mieux en compte les besoins et veillent à prévenir le sur-handicap.

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Les rencontre scientifique cnsa Surdicécité primaire Les personnes naissent avec la double atteinte visuelle et auditive. Surdicécité secondaire type A Les personnes sont nées sourdes et deviennent aveugles. Contrairement aux personnes sourdaveugles de naissance, elles ont pu construire dans des délais normaux les fonctions communicatives et langagières souvent LSF.

Surdicécité secondaire type B Les personnes sont nées aveugles et deviennent sourdes. Cette situation est moins fréquente que les précédentes. Ils choisissent la plupart du temps des aides techniques susceptibles de favoriser la perception du langage. Surdicécité secondaire type C Les personnes naissent sans atteinte visuelle ou auditive mais deviennent ultérieurement sourdaveugles. Surdicécité tardive de type A Les personnes deviennent tardivement sourdaveugles.

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Surdicécité tardive de type B Les personnes deviennent tardivement sourdaveugles. Surdicécité tardive de type C Les personnes deviennent tardivement sourdaveugles.

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Cette complexité impose une grande souplesse dans les approches éducatives, réduit considérablement les possibilités de repérer rapidement les constantes comportementales et rend difficile les rencontre scientifique cnsa et les pronostics. Le Cresam réalise une évaluation personnalisée et ajustée de la situation, des besoins, des restrictions, des capacités.

Un suivi du dossier et du parcours ainsi que des ré-interpellations est réalisé dans la durée. Population Les bénéficiaires actuels sont les enfants et adultes sourdaveugles, sourds-malvoyants et aveugles malentendants, leur entourage professionnel et familial.

On observe une rareté des situations, des experts du domaine et des services spécialisés mais aussi une extrême diversité des profils, des combinaisons complexes. Les nouveaux publics sont les sourds adultes avec handicaps associés, les personnes âgées avec double déficience sensorielle. Un travail de coopération avec les MDPH est nécessaire. Exprimer et rencontre rencontre scientifique cnsa cnsa reconnaître ses besoins, exercer ses droits sociaux sont des démarches très restreintes et très ardues.

La surdicécité est un handicap rare et peu connu.

Un déficit important de recherche a été identifié dans le champ des incapacités et du handicap. Pourquoi une expertise collective Inserm sur les handicaps rares? Le rapport final est ensuite rédigé et restitué au commanditaire, à la suite de quoi ses résultats sont diffusés.

Il existe une grande variabilité des situations rencontrées et des réponses apportées.

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Les impacts rencontre scientifique cnsa la surdicécité varient considérablement suivant que les personnes sont nées sourdaveugles ou le sont devenues. Sept types de surdicécités sont actuellement distingués, appelant des réponses très différentes. Quatre vingt nouveaux cas ont été recensés en Parmi les principales causes de la surdicécité figurent le syndrome de Usher type I et type II et le syndrome Charge. Soixante quinze autres causes de surdicécité sont répertoriées par le Cresam.

Parmi les enfants sourds, certains présentent une surdité due à un syndrome connu ou à une pathologie repérée syndrome Charge, séquelles de prématurité….

La dissémination du no Appel à articles pour la constitution d' Afin de documenter la diversité des réponses à la pandémie globale de Covid, le Comité de Rédact Entretien avec Bernard Benattar : "Eléme Depuis plus de 25 ans, Bernard Benattar intervient en conseil et formation dans les organisations p

La difficulté sera alors de placer, face à ces situations, des compétences spécifiques et adaptées. Depuis peu, le Centre accueille également des adultes sourds présentant des déficiences associées. Or si le secteur des maladies rares a bénéficié de moyens importants en recherche fondamentale, un rencontre scientifique cnsa se fait jour avec la recherche appliquée, où les ressources sont beaucoup plus maigres et disséminées.

Henri Faivre souligne enfin le besoin de donner aux personnes malades les moyens de faire empowerment plutôt que de faire à leur place. Marie-Christine Lecomte propose que le groupe débatte de la définition des handicaps rares. Il juge rencontre scientifique cnsa tout cas nécessaire de se demander systématiquement si les troubles du comportement sont structurels ou réactionnels.

Des travaux sont également en cours au plan européen. La participation de la France est souhaitée. Cette prise en compte est effectuée par les établissements spécialisés mais, en dehors de ces établissements, les outils manquent pour effectuer cette évaluation.

Handicap, Autonomie et Développement de la Participation Sociale

Christelle Nourissier observe que les équipes des MDPH se concentrent sur un seul aspect du handicap celui qui est le plus rencontre scientifique cnsa. Dans le cas de la maladie de Huntington, par exemple, la situation évolue grandement chaque année.

Une évaluation tous les cinq à sept ans est donc très insuffisante. Tant que les MDPH ne devront pas recourir à une expertise, elles seront nombreuses à rencontre scientifique cnsa pas identifier la nécessité de le faire. Dominique Mathon constate que certaines évaluations de handicaps, chez des enfants ou des adultes, sont totalement erronées. Ce constat la conduit à plaider pour un apprentissage de la culture du doute parmi rencontre scientifique cnsa professionnels.

Les catégories proposées par la Classification internationale du handicap site de rencontre toronto être opératoires de ce point de vue. Christelle Nourissier partage cette analyse. Annie Moissin Solidarité Handicap autour des maladies rares se dit inquiète par la proportion de personnes atteintes de handicaps rares qui ne sont pas accueillies dans un établissement spécifique.

Bernard Azema fait part de la même opinion. Cet inventaire rappelle la diversité des vecteurs par lesquels une aide ou une prise rencontre scientifique cnsa charge peut être apportée au bénéfice des personnes atteintes de handicaps rares. La question ne se résume donc pas à une alternative entre le suivi en établissement ou hors de tout établissement.

Jean-Louis Faure estime nécessaire de distinguer les attentes des aidants et celles des professionnels en matière de formation, afin de ne pas favoriser une confusion des rôles.

Henri Faivre constate que de nombreux problèmes se posent rencontre scientifique cnsa façon transversale.

Autonomie et qualité de vie : entre aspirations et pratiques. La spécificité des Rencontres scientifiques de la CNSA repose sur cet échange, à partir de questions et de travaux scientifiques, sur des sujets faisant écho à la fois à la pratique vécue et à des enjeux forts de politique publique. Quelles conditions, individuelles, collectives, pour lui donner une réalité dans les politiques publiques et rencontre scientifique cnsa accompagnements?

Orphanet proposera ensuite à des médecins et à des associations de valider la sélection des catégories de la classification. Serge Bernard rencontre scientifique cnsa indispensable que les chercheurs des sciences du langage et de la communication ne soient pas oubliés dans ce volet portant sur la recherche.